Alex are nevoie de noi toti!!

Alex este un baietel in varsta de 2 ani si 11 luni, diagnosticat cu Amiotrofie Musculara Spinala tip 1 (SMA1), cea mai grava forma. Aceasta este o boala genetica rara si foarte grava, ce afecteaza neuronii motori, fiind fatala fara tratament. Alex foloseste zilnic echipamente ortopedice, aparatura medicala (precum ventilator in timpul somnului, aparat pentru asistarea tusei, aspirator de secretii, pulsoximetru) si are o sonda in burtica pentru alimentatie. In ciudat acestor lucruri, este un baietel foarte inteligent, fericit si plin de viata. Insa pentru ca aceasta boala ii rapeste forta musculara, el trebuie sa lupte zilnic pentru fiecare miscare, respiratie sau inghititura. Sansa lui la o viata mult mai buna este terapia genica ZOLGENSMA, care este cel mai scump tratament din lume - costa 2.1 milioane de dolari. Luptam pentru a strange fondurile necesare administrarii terapiei genice cat mai curand posibil. Fii alaturi de Alex in cea mai grea lupta: cea pentru viata!

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei cauze dragi mie.

Cel mai frumos dar pe care mi-l poți face este să fii alături de mine și, în loc să îmi faci un cadou, să donezi banii către acestă cauză.

Împreună suntem mai buni!

Îți mulțumesc că ești alături de mine și, dacă îți place ideea, îți poți dărui și tu ziua de naștere pe ziuata.galantom.ro!