Asociatia Familia SMA

Asociatia Familia SMA

Misiunea noastră

Asociatia Familia SMA a fost infiintata in anul 2019 de catre Gabriela si Andrei, parintii unui copil diagnosticat cu amiotrofie musculara spinala tip 1 (SMA1). In acea perioada (inceputul anului 2018), in Romania nu se putea face nimic pentru copiii diagnosticati cu aceasta boala rara tip 1, decat ca parintii sa astepte ca puiul lor sa moara.

In prezent, Asociatia Familia SMA trimite periodic catre pacientii diagnosticati cu aceasta boala diverse alimente speciale, cat si consumabile medicale precum: circuite pentru pompa de alimentatie, sonde nazogastrice, tuburi pentru aparatele de respirat si tusit etc. 

De asemenea, Asociatia Familia SMA asigura suport familiilor cu copii nou diagnosticati, prin oferirea de informatii si consiliere.

Asociatia tine permanent legatura cu medici neurologi care se ocupa de SMA, atat din Europa, cat si din SUA.

In viitor, impreuna cu celelalte asociatii, medici, familii, pacienti cu SMA, speram sa obtinem decontarile necesare de la CNAS pentru tot ce e nevoie in aceasta boala, de la terapii, la consumabile medicale si tratamente medicamentoase.

Proiectul nostru principal in prezent este campania Micutul Luptator Alex - SMA1. Aceasta campanie are ca scop strangerea de fonduri pentru achizitionarea si administrarea terapiei genice Zolgensma de care Alex are nevoie.

[ Show more ]

Proiecte

Asociatia Familia SMA
Ajutor pentru eroul nostru cu SMA, Victor
Mă numesc Victor, sunt tare chipeș, după cum puteți vedea, dar sunt și un luptător fiindcă zilnic mă lupt cu boala mea, atrofie musculară spinală tip 2.
Vezi toate proiectele3

Evenimente fundraising

Ajutor pentru eroul nostru cu SMA, Victor @ Moș Crăciun Galantom ~ 2023

Galantom îți propune să îți donezi cadourile și să fii tu Moș Crăciun și Moș Nicolae pentru cei la care Moșul nu ajunge. Fă-ți pagină de Moș Galantom pe dar.galantom.ro!

Il ajutam pe Artiom sa mearga si sa alerge cu prietenii lui! @ Dăruiește ziua ta ~ 2022

Prin Galantom îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta de naștere sau de nume să facă, în schimb, o donație pentru o cauză. Fă-ți pagina pentru a-ți dărui ziua pe ziuata.galantom.ro!

Micutul luptator Alex - SMA1 @ Dăruiește ziua ta ~ 2022

Prin Galantom îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta de naștere sau de nume să facă, în schimb, o donație pentru o cauză. Fă-ți pagina pentru a-ți dărui ziua pe ziuata.galantom.ro!

Micutul luptator Alex - SMA1 @ Daruieste ziua ta ~ 2020

Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care rezonezi. 

Micutul luptator Alex - SMA1 @ Dăruiește ziua ta ~ 2021

Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care rezonezi.

Vezi toate evenimentele5

Pagini fundraising

6.24% Complete
Cel mai frumos cadou de ziua mea

Sunt voluntar de aproape 2 ani si lupt pentru copii cu SMA cu o mare dragoste, bucurie și dedicare.  Astazi, vreau sa îmi donez ziua de naștere,  pt A...

16% Complete
Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei cauze d...

100% Complete
Un cadou de ziua mea? O fapta buna pentru Artiom.

Astazi este ziua. Implinesc 27 de ani. Si mi-o daruiesc lui Artiom, un baietel din Republica Moldova diagnosticat cu atrofie musculara spinala, in var...

50.6% Complete
Cel mai frumos cadou de ziua mea

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua unei cauze dragi mie. Cel...

3% Complete
Artiom are nevoie de ajutorul vostru pentru a putea merge

Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua unei cauze dragi mie. Cel...

4.125% Complete
Vezi toate paginile118