Misiunea noastră
Asociatia Familia SMA a fost infiintata in anul 2019 de catre Gabriela si Andrei, parintii unui copil diagnosticat cu amiotrofie musculara spinala tip 1 (SMA1). In acea perioada (inceputul anului 2018), in Romania nu se putea face nimic pentru copiii diagnosticati cu aceasta boala rara tip 1, decat ca parintii sa astepte ca puiul lor sa moara.
In prezent, Asociatia Familia SMA trimite periodic catre pacientii diagnosticati cu aceasta boala diverse alimente speciale, cat si consumabile medicale precum: circuite pentru pompa de alimentatie, sonde nazogastrice, tuburi pentru aparatele de respirat si tusit etc.
De asemenea, Asociatia Familia SMA asigura suport familiilor cu copii nou diagnosticati, prin oferirea de informatii si consiliere.
Asociatia tine permanent legatura cu medici neurologi care se ocupa de SMA, atat din Europa, cat si din SUA.
In viitor, impreuna cu celelalte asociatii, medici, familii, pacienti cu SMA, speram sa obtinem decontarile necesare de la CNAS pentru tot ce e nevoie in aceasta boala, de la terapii, la consumabile medicale si tratamente medicamentoase.
Proiectul nostru principal in prezent este campania Micutul Luptator Alex - SMA1. Aceasta campanie are ca scop strangerea de fonduri pentru achizitionarea si administrarea terapiei genice Zolgensma de care Alex are nevoie.
Proiecte
Asociatia Familia SMA
Ajutor pentru eroul nostru cu SMA, Victor
Evenimente fundraising
Ajutor pentru eroul nostru cu SMA, Victor @ Moș Crăciun Galantom ~ 2023
Galantom îți propune să îți donezi cadourile și să fii tu Moș Crăciun și Moș Nicolae pentru cei la care Moșul nu ajunge. Fă-ți pagină de Moș Galantom pe dar.galantom.ro!
Il ajutam pe Artiom sa mearga si sa alerge cu prietenii lui! @ Dăruiește ziua ta ~ 2022
Prin Galantom îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta de naștere sau de nume să facă, în schimb, o donație pentru o cauză. Fă-ți pagina pentru a-ți dărui ziua pe ziuata.galantom.ro!
Micutul luptator Alex - SMA1 @ Dăruiește ziua ta ~ 2022
Prin Galantom îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta de naștere sau de nume să facă, în schimb, o donație pentru o cauză. Fă-ți pagina pentru a-ți dărui ziua pe ziuata.galantom.ro!
Micutul luptator Alex - SMA1 @ Daruieste ziua ta ~ 2020
Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care rezonezi.
Micutul luptator Alex - SMA1 @ Dăruiește ziua ta ~ 2021
Prin galantom.ro îți poți îndemna prietenii care vor să iți cumpere un cadou de ziua ta să facă în schimb o donație pentru una dintre cauzele beneficiare cu care rezonezi.
Pagini fundraising
Cel mai frumos cadou de ziua mea
Sunt voluntar de aproape 2 ani si lupt pentru copii cu SMA cu o mare dragoste, bucurie și dedicare. Astazi, vreau sa îmi donez ziua de naștere, pt A...
Cel mai frumos cadou de ziua mea
Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei cauze d...
Un cadou de ziua mea? O fapta buna pentru Artiom.
Astazi este ziua. Implinesc 27 de ani. Si mi-o daruiesc lui Artiom, un baietel din Republica Moldova diagnosticat cu atrofie musculara spinala, in var...
Cel mai frumos cadou de ziua mea
Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua unei cauze dragi mie. Cel...
Artiom are nevoie de ajutorul vostru pentru a putea merge
Nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua unei cauze dragi mie. Cel...