Micutul luptator Alex - SMA1

Status: Fundraising

Micutul Alex este diagnostricat cu SMA1, o boala genetica rara si foarte grava. El are nevoie de terapia genica Zolgensma, cel mai scump tratament din lume, ce costa 2.1 milioane de dolari. 

Suma:

26,176 RON

Galantomi:

83

Donatii:

191

Vrei să fii fundraiser? Contactează Organizația

 

Alex este un baietel in varsta de 2 ani si 11 luni, diagnosticat cu Amiotrofie Musculara Spinala tip 1 (SMA1), cea mai grava forma. Aceasta este o boala genetica rara si foarte grava, ce afecteaza neuronii motori, fiind fatala fara tratament. Alex foloseste zilnic echipamente ortopedice, aparatura medicala (precum ventilator in timpul somnului, aparat pentru asistarea tusei, aspirator de secretii, pulsoximetru) si are o sonda in burtica pentru alimentatie.

In ciudat acestor lucruri, este un baietel foarte inteligent, fericit si plin de viata. Insa pentru ca aceasta boala ii rapeste forta musculara, el trebuie sa lupte zilnic pentru fiecare miscare, respiratie sau inghititura. 

Sansa lui la o viata mult mai buna este terapia genica ZOLGENSMA, care este cel mai scump tratament din lume - costa 2.1 milioane de dolari.

Luptam pentru a strange fondurile necesare administrarii terapiei genice cat mai curand posibil. Fii alaturi de Alex in cea mai grea lupta: cea pentru viata!