Cadou de ziua mea pentru 2021
Sebastian Voinea Asociatia Familia SMA
Anul acesta vreau sa imi donez ziua de nastere! Prin galantom.ro. Sunt sigur ca nu este prima data cand ajungeti aici, pe platforma galantom.ro, ati mai vazut, stiti despre ce este vorba! Dintre cele foarte multe cause, anul acesta vreau sa il sustin pe Alex, Micutul Luptator (http://www.alexsma1.ro/, Micutul Luptator Alex - SMA1 https://www.facebook.com/micutulluptator.alexsma1) si Asociatia Familia SMA (https://www.facebook.com/as.familiaSMA/)
Mai multe detalii pe paginile asociatilor, nu voi relua totul aici (scroll, campul de mai jos, "In beneficiul"...)
Mai departe, il puteti ajuta pe Alex cu o donatie si este vorba despre galantom, cunosteti platforma si cunosc si eu din voluntarii care sustin cauza, stiu cat de implicati sunt si sper sa ajut cat pot cu aceasta intitiativa.
~~~~~~~~~~~~~~~~
Alex este un baietel in varsta de 2 ani si 11 luni, diagnosticat cu Amiotrofie Musculara Spinala tip 1 (SMA1), cea mai grava forma. Aceasta este o boala genetica rara si foarte grava, ce afecteaza neuronii motori, fiind fatala fara tratament. Alex foloseste zilnic echipamente ortopedice, aparatura medicala (precum ventilator in timpul somnului, aparat pentru asistarea tusei, aspirator de secretii). In ciudat acestor lucruri, este un baietel foarte inteligent, fericit si plin de viata. Insa pentru ca aceasta boala ii rapeste forta musculara, el trebuie sa lupte zilnic pentru fiecare miscare, respiratie sau inghititura. Sansa lui la o viata mult mai buna este terapia genica ZOLGENSMA si pe paginile de mai sus puteti vedea si ce implicatii financiare are aceasta terapie si ca este si intr-o cursa contr-cronometru deoarece terapia poate fi aplicata doar in anumite conditii.~~~~~~~~~~~~~~~~
Si acum dupa ce am povestit esentialul, varianta lunga a postului pe fb (pt cine are rabdare si/sau nu mai foloseste fb): 2020... nu stiu daca a fost un an rau sau... "cu oportunitati", pentru ca "the Jury is still out on that one", dar in mod cert a fost un an deosebit. Daca privesc in urma, 4 Februarie 2020: inca mergeam la birou, informatiile incepeau sa circule despre un virus periculos prin Wuhan, colegii din China isi extindeau vacanta de Anul Nou Chinezesc, dar granitele erau inca deschise, lumea mergea (nonsalant) pe partii in Alpi, in Italia erau pregatiri intense pt Saptamana Modei de la Milano si pentru Carnavalul de la Venetia si in niciun caz nu constientizam ca va fi pentru ultima data cand absolut totul va fi "same ol', same ol'" Pe urma s-au inchis aeroporturi, ne-am izolat in case si ne-am spus ca si asta va trece si vom reveni la "normal". Cumva faptul ca am fost "carantinati" si "izolati" ar fi trebuit sa ne faca mai "uniti" atunci cand ajungem la capatul tunelului pentru ca omul este pana la urma un "animal social". Doar ca un an mai tarziu inca nu suntem la capatul tunelului si mai mult ca niciodata trebuie sa ne ajutam. O putem face fiind mai buni unii cu altii, dar in lipsa unei interactiuni reale, probabil ca ne izolam si mai mult si ne indepartam unii de altii. Dar o putem face si donanad, fie bani, fie timp, fie un sfat, eventual si un share despre o cauza buna care ajunge la cine "trebuie". Eu voi incerca varianta donatiei si mi-as dori sa ma ajutati cat mai multi. Sper ca impreuna, chiar si putin cate putin, vom reusi sa ne facem bine! Parafrazand mesajul "standard" pe galantom: nimic nu e mai frumos decât să împarți bucuria cu cei care au nevoie de ajutor. Anul acesta am hotărât să îmi dăruiesc ziua de naștere unei cauze dragi mie.
Cel mai frumos dar pe care mi-l poți face este să fii alături de mine și, în loc să îmi faci un cadou, să donezi banii către acestă cauză.
Împreună suntem mai buni!
Îți mulțumesc că ești alături de mine și, dacă îți place ideea, îți poți dărui și tu ziua de naștere pe ziuata.galantom.ro!
Recomandă-le prietenilor această campanie.
în beneficiul