Asociatia Familia SMA

Asociatia Familia SMA

Il ajutam pe Artiom sa mearga si sa alerge cu prietenii lui!

Status: Inchis

Artiom are nevoie de 100.500 euro pentru achizitionarea tratamentul care il va tine in picioare: Evrysdi, siropul contra amiotrofiei musculare spinale. 

[ Show more ]
7.2325% Complete

2,893 RON

Sumă:

9

Galantomi:

41

Donații:

40,000 RON

Target:

Vrei să fii fundraiser? Contactează Organizația

 

Povestea lui Artiom prin cuvintele mamicii sale, Iulia:

Baiatul nostru s-a nascut sănătos într-o zi de primavara senină și la 10 luni a început să meargă, apoi sa alerge și totul era minunat! Noi parintii, ne bucuram pentru fiecare succes al lui Artiom si inimile noastre erau pline de recunoștință pentru el.

Însă, dupa un an si jumate, am început să observăm că soarele nostru pierde tot mai mult din capacitatea de a merge, nemaiavând putere în piciorușe. Artiom cădea foarte des, nu putea să ridice piciorușele pentru a urca treptele, și nu mai putea alerga. Ca și copil, cunoscând deja cum a fost de minunat să alerge, să fie independent, este foarte dureros și greu de înțeles pentru vârsta lui că acum nu mai poate face lucruri naturale, cu care era atât de obișnuit.

De nenumărate ori am umblat împreună cu el la medici, pentru afla care sunt cauzele acestor regrese. Din nefericire, după trei luni de căutare, am aflat diagnosticul: Amiotrofie Musculară Spinală . O etichetă cruntă pentru viața copilului nostru superb. Artiom, care va împlini 4 ani în curând, a fost diagnosticat cu amiotrofie musculară Spinală tip 3, însă se prezintă precum un tip 2 pentru că starea lui s-a degradat mult din cauza lipsei tratamentului.

Noi suntem din Republica Moldova și aici statul ne-a condamnat la neputință, primind acest diagnostic. Din păcate, Artiom și-a pierdut mult puterile. Nu mai poate merge singur bine, are mereu nevoie de sprijin, se dezechilibrează. Se poate observa cu ochiul liber, cât de greu se chinuie pentru fiecare deplasare. Iar cel mai mare risc pe care vrem să îl evităm acum, este să nu fie nevoie să se deplaseze într-un scaun cu rotile. Îi place atat de mult să meargă cu ceilalți copii.

Ii spun lui Artiom că foarte curând va primi un sirop datorita căruia piciorușele lui vor deveni mai tari și o să înceapă a merge ca și verișorii lui. Aș vrea sa vă pot reda reacția lui, în ochisorii lui s-a aprins o luminiță, o speranță la o copilărie minunată . Așa de atent mă asculta și atât de mult s-a bucurat! Eu tot timpul îi zic că trebuie un pic de răbdare și totul va fi așa cum el își dorește!

De aceea avem mare nevoie de ajutorul tuturor, oameni deosebiți. Pentru că prețul tratamentului este unul la care doar putem visa.Avem nevoie de 100.500 euro pentru tratamentul lui Artiom, Evrysdi,  pentru a stopa boala până când vom obține cetățenia română și vom beneficia de tratament gratuit prin Programul National de Sanatate pentru amiotrofia musculară Spinală.